5 марта, 2025 - 12:31
С витрины музея гостей встречают огромные плакаты: фото семей со всей страны. Со снимков глядят улыбающиеся папы и мамы, их дети. А что стоит за этими улыбками, описано под фото: это истории горечи и надежды, ежедневной борьбы и преодоления. И бесконечной любви, которая так нужна этим особенным детям.
Немного статистики: в России орфанными заболеваниями считаются патологии, которые встречаются не более чем у 10 на 100 тысяч человек. В 80% случаев их причиной являются генетические нарушения. Как правило, такие аномалии в генах приводят к тяжелым физическим и умственным нарушениям. На сегодняшний день из более 7000 таких заболеваний лишь несколько сотен поддаются лечению.
Несмотря на то, что эти заболевания называются «редкими», только в нашей стране ими страдают более 2 миллионов человек. В нашей республике таких семей, где воспитываются дети с орфанными заболеваниями, три.
Совместными усилиями межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и Благотворительным фондом Амины Бадраковой в Нальчике была организована выставка, приуроченная ко Дню орфанных заболеваний. Это первая в своем роде выставка в нашей республике, и для многих информация о данных заболеваниях, в том числе болезни Хантера (синдром Хантера, Hunter syndrome), стала настоящим открытием.
Синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа) – редкое генетическое заболевание, при котором вследствие ферментной недостаточности отмечается задержка роста, деформация костно-суставного аппарата, поражение кожи, сердечно-сосудистой и дыхательной системы, нарушение слуха, умственная отсталость. В мире насчитывается около 2000 больных синдромом Хантера. Всего же существует 12 типов мукополисахаридозов (сокращенно МПС или MPS). Именно эту аббревиатуру можно увидеть на фиолетовом флаге организации «Хантер-синдром»: во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. Ну а в нашей стране своеобразным «амбассадором» людей с МПС стал еще и фиолетовый мишка.
Зал музея ИЗО в день открытия выставки был украшен фиолетовыми и сиреневыми шарами, на креслах восседали сиреневые мишки, а главные герои мероприятия и даже некоторые гости пришли в одежде фиолетового цвета.
«Сегодня мы будем знакомиться с этими детьми. Я очень надеюсь, что они станут подопечными нашего благотворительного фонда, - сказала Амина Бадракова. – Мы их будем любить, беречь, заботиться о них. Наша цель сегодня – рассказать о том, что такие дети есть у нас в республике, чтобы жители Кабардино-Балкарии обратили на них внимание, что эти дети, семьи – с нами».
Дмитрий Сурнев – глава семьи, где воспитываются дети с диагнозом МПС. Он вместе с супругой давно сотрудничает с организацией «Хантер-синдром», из троих детей Сурневых двое имеют диагноз МПС – старшая 19-летняя Дарья и младший 6-летний Михаил, которые в этот день тоже присутствовали на открытии выставки.
«У нас появилась возможность рассказать о себе, показать себя, ну и представить нашу организацию, - говорит Дмитрий. – Многие семьи живут и не знают о существовании таких заболеваний, поэтому, когда человек впервые слышит о таком, он испытывает страх. Что уж говорить о родителях, когда они видят, что с их детьми происходит что-то непонятное. Вот мы и хотим рассказать об этом, показать, что мы есть, и что мы также живем полной жизнью, стараемся, несмотря на диагноз, дать нашим детям возможность не чувствовать себя ущемленными. Нужно рассказывать об этом, чтобы люди знали, что есть такая проблематика и как следует ее эффективно решать».
Еще одна семья, где подрастает ребенок с диагнозом МПС, – семья Хачимаховых. У 14-летнего Миртемира синдром Хантера. Как рассказала его мама Жанета, Миртемир – активный мальчик, любит общение, а также занятия плаванием и иппотерапией. У парня есть старшие брат и сестра, они здоровы. Они очень любят своего младшего особенного брата.
Миртемир получает специальное лечение, ему требуются регулярные капельницы через аппарат инфузомат. В приобретении данного аппарата семье помогла организация «Хантер-синдром».
Жанета признается, что быть в группе единомышленников очень важно: «Руководитель организации Снежана Митина познакомила нас с Сурневыми, до этого момента мы, честно говоря, думали, что единственные с таким диагнозом в нашей республике. Теперь мы поддерживаем друг друга, и это так ценно – не остаться один на один с такой проблемой».
Еще одна семья, где воспитывается ребенок с МПС, не смогла посетить выставку, поскольку выехала в Москву на лечение.
Всего же в России зарегистрировано 7 детей с таким диагнозом.
Выставку открыли специально приглашенные гости. Нет, точнее, друзья, которые выразили готовность всегда поддерживать семьи, где подрастают такие ребятишки.
С приветственными словами выступили Амина Бадракова, руководитель МФЦ КБР Аслан Афаунов, помощник руководителя следственного управления Следственного комитета РФ по КБР, подполковник юстиции Ирина Ульянова, руководитель спортшколы «Нальчик» Руслан Сурженко и фотограф Виктор Жулин – давний друг «особенных детей», чьи фотоработы украшают не одну выставку подобного рода.
Гости пожелали ребятам и их родителям здоровья, оптимизма и вручили им подарки.
Затем методист по адаптивной физкультуре Мадина Сурженко, которая занимается развитием «особенных» детей, провела мастер-класс для ребят: дети вместе с их родителями и старшими друзьями изготовили подушки в форме добрых фиолетовых мишек.
Завершилось мероприятие общим фото.
Благотворительная организация «Хантер-синдром» планирует в будущем открыть филиал в нашей республике и проводить подобные мероприятия регулярно.
Алена Докшокова. Фото Татьяны Свириденко.
